Les croyants et moi…

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Orphaned Land, mon groupe préféré

Je dois vous avouer un truc, je n’ai pas toujours été athée… Oui, dans ma jeunesse j’ai cru en Dieu… Mes parents, une croyante peu pratiquante et un athée convaincu, avaient jugé bon de ne pas me baptiser pour me laisser le choix. Choix que j’ai finalement fait à 10 ans, avec mon inscription au catéchisme et mon baptême. Je ne regrette pas cette période de ma vie, je crois que ça m’a même fait du bien à un moment ou j’en avais besoin. Je pense aussi qu’avoir une culture religieuse est une chose importante, ne serait-ce pour pouvoir la critiquer avec justesse par la suite.

À mon adolescence, j’ai tout laissé tombé, ça ne me correspondais finalement pas, je n’y me retrouvais plus du tout. Je suis devenu athée et même très critique envers la religion chrétienne. J’ai depuis ce temps-là, pas mal de griefs que j’estime justifiés sur la religion en général, bien qu’en réfléchissant, le problème est avant tout humain… Ma vision de la religion est devenue alors très négative, très noir et finalement proche de l’intolérance, je crois…

Puis un jour, une amie très proche, que j’estime beaucoup, s’est convertie au catholicisme… Elle… Une athée plus que convaincue… Un petit choc… Non, pas elle… J’ai encore plus détesté la religion l’espace d’un petit moment, comme si elle me l’avait volée en quelque sorte… J’ai eu peur de la perdre, peur de ne plus pouvoir la comprendre…

On a parlé…

Et là, j’ai compris… Oui, elle a changé, à un moment où elle en avait besoin… Mais pas changé comme j’imaginais… Elle a changé, oui, mais pas vraiment, c’est toujours elle en fait, et elle est juste mieux, je le vois, je le ressens… Je me suis mis à l’écouter et à essayer de la comprendre. Finalement, à force de dialogue, j’ai commencé de voir la religion d’une manière différente. J’ai fini par me dire qu’un truc qui lui avait fait autant de bien ne pouvait pas être aussi mauvais que je l’imaginais….

Alors j’ai continué d’être attentif d’écouter… Elle m’a parlé d’elle, de sa foi, de ces amis croyants, de lieu religieux, de ses prières… Alors oui, parfois tout cela me dépasse un peu… À force de parler, ma perception à changé, je me suis rendu compte qu’il y avait donc des cathos de gauche, tolérants, drôles, féministes, écolos, LGBT et parfois critiques avec leur propre religion. Le plus dingue, c’est qu’ils ne cherchent même pas à me convertir, je suis athée, ils le respectent… Merde ce sont des gens normaux, quoi! OK, je le savais au fond de moi, mais ça m’est apparu plus clairement… Pour les critiquer, c’était plus facile d’occulter le fait qu’ils soient comme moi, je le reconnais…

Évidemment, je crois que je ne comprendrais jamais totalement le truc… Je ne vivrai jamais ma spiritualité de cette manière, ça ne correspond pas, il y a de nombreuses autres façons de la vivre… Les textes me tomberont toujours des mains et je resterai toujours opposé à certaines idées. La messe me mettra toujours aussi mal à l’aise et je continuerai à préférer toujours le côté obscur des personnages du bouquin.

Mais désormais, je vois ça d’un œil différent, plus juste, moins critique, plus tolérant et plus curieux aussi… J’ai arrêté de voir des extrémistes partout et bizarrement le sujet m’énerve beaucoup moins, ça me bouffait de hurler à chaque fois que j’entendais des trucs sur le sujet. Je suis serein…

Je vous aime les croyants, je ne vous comprends pas complètement, mais ce n’est pas grave finalement…

Les croyants sont des cons comme les autres, pas plus, pas moins… Comme moi…

Je suis athée convaincu, mais je commence à me tourner vers les agnostiques, car beaucoup d’athées m’exaspèrent et me foutent la honte… Beaucoup se comportent assez mal avec les croyants, je parle pas de l’humour ni de la provoc’, mais de la condescendance et du mépris… On les caricature à l’excès et on à des aprioris de merdes, en fait on fait exactement ce qu’on reproche à la religion, on est devenu tout aussi intolérant que les extrémistes religieux… Soyons ouvert merde ! Beaucoup de cathos luttent contre les extrémistes de leur religion et essayent de changer les mentalités… Et si on s’alliait avec eux?

Il est temps de tous s’écouter et d’arrêter de se critiquer pour des conneries. On va très vite avoir de besoin les un des autres pour faire face à cette société de plus en plus dure et inégalitaire!

Rassemblons-nous!

« Le plus important »

Marie, une amie avec qui je suis très proche, m’a offert un article magnifique ou elle explique sa façon de voir mon handicap… Une très belle déclaration d’amitié qui m’a beaucoup touché…

Il y a quatre ans, je rencontrais un ami.

C’est un très bon ami.  Le meilleur que j’aie eu peut-être, tu sais.

Il a quelque chose de particulier. Non, pas quelque chose que personne ne voit. On voit même que ça.

Cet ami il est myopathe.

La suite sur Carnet de Sourires

Passion et handicap

J’ai toujours aimé la photographie, j’ai même fait quelques expositions par le passé. Pouvoir créer quelque chose me semble assez important pour la santé mentale, et je le crois d’autant plus pour les personnes portant un handicap. Avoir un petit truc en plus plutôt qu’en moins change la donne, car tu n’es plus qu’un handicapé, mais un artiste, ou plus humblement un créateur capable de transmettre des émotions. Ok, ça fait sacrément prétentieux aussi, tant pis, j’assume mon égo!

Faire de la photo a toujours été plus difficile pour moi que pour une personne sans handicap, logique, mais je me débrouillais avec l’aide de la tablette de mon fauteuil sur laquelle je m’appuyais avec mes petits bras pas musclés. Avec l’évolution de mon handicap, c’est devenu de plus en plus difficile, j’ai même cru devoir abandonner cette passion… [inclure musique triste]

Après quelques recherches, j’ai trouvé ce dont j’avais besoin, ce qui m’a permis de continuer la photo sans trop de souci… Les réflex actuels peuvent être utilisés avec un ordinateur portable et il existe des petites tourelles motorisées et télécommandées. Ma passion était donc sauvée!

Plus techniquement pour ceux que ça intéresse, j’utilise un Canon 70D que je relie à mon MacBook pro et l’appareil est fixé sur une tourelle Bescor MP-360. Je me sers donc du trackpad du MBP pour modifier les réglages de l’appareil et pour prendre mes clichés. Bon, je reste limité dans mes choix de cadrage, mais c’est une contrainte intéressante qui m’oblige à réfléchir encore plus à mes photos (et d’avoir une excuse quand je foire).

Je te laisse regarder quelques unes de mes photographies qui trainent sur ce blog et les  photos de mon installation en fin de billet. Pour la petite anecdote, la plupart des mes photos ont été  réalisées dans mon jardin, pas besoin de se déplacer très loin pour faire de beaux clichés.

Avec l’évolution des technologies, nos handicaps deviennent un peu moins contraignants. C’est tout l’intérêt de faire parti de cette génération!

Ne laissons pas notre handicap nous dicter ce que nous ne pouvons pas faire, il y a toujours un moyen. Ne mettez pas de côté vos passions, vivez-les! Bon si ma passion c’était l’athlétisme, je serais effectivement un peu coincé…

Pudeur…

Tous-a-poilDans une vie, le handicap remet de nombreuses choses en cause, la pudeur en fait partie, il oblige à la mettre de côté tous les jours. Je ne peux pas m’habiller, ni aller aux toilettes, ni même me laver seul. Je me retrouve donc très souvent nu et dans des positions gênantes devant des tiers, le plus souvent des femmes.

Je suis quelqu’un de très pudique, la nudité des autres me gêne et je déteste l’idée d’être vu nu. Même les contacts physiques me dérangent, je n’aime pas être touché ni même qu’on me fasse la bise, du moins en général. Donc, c’est d’autant plus difficile pour moi d’accepter cette proximité physique qu’impose mon handicap.

De l’enfance à l’âge adulte, les soins étaient réalisés dans la majorité des cas par ma mère, de profession médicale, ce qui simplifiait pas mal les choses. Je ne me suis jamais vraiment retrouvé gêné devant ma mère. La nudité et ce qui en découle sont plus faciles à accepter dans ce cas de figure, juste un peu délicat durant l’adolescence.

Depuis une dizaine d’années environ, l’évolution de mon handicap et la fatigue croissante de ma mère m’ont contraint de recourir à du personnel médical. Désormais des auxiliaires de vie et des aides-soignantes viennent à mon domicile tous les jours pour réaliser certains soins (lever, repas, douche, bain, passage aux toilettes, habillage, etc.). Autant te dire que ce n’est pas simple de se faire essuyer les fesses, déshabiller et laver par d’autres personnes… Surtout que certains des professionnels, l’âge et l’habitude aidant, oublient toute notion de décence et de respect. Cela s’illustre sous diverses formes :

     _Des phrases, blagounettes ou autres remarques du genre « Apoil, à poil! », « si ça ne va pas, on te lave à coup de karcher dans le jardin » ou « il fait chaud dans la salle de bain, c’est fait exprès pour faire déshabiller les collègues ».

     _Des gestes non maitrisés ou non réfléchis qui t’amènentà te prendre des coups dans les parties, ou même, te les faire attoucher ou simplement toucherlorsque l’on vous habille. Ou encore, lorsque les gens se penchent sur toi pour t’habiller qui vous écrase le buste ou les jambes de leurs poitrines ou que ton talon entre dans un décolleté.

Tu pourrais te dire que j’ai de la chance de pouvoir me faire laver par des femmes… Bah, merde non, je te prie de croire que c’est le dernier contexte où vous avez envie de ça… Le corps n’est plus sexualisé dans ces conditions, ou disons qu’il est bien amoindri. Nu je n’ai pas forcément les mêmes réactions qu’habillé, je suis incapable de trouver une femme séduisante dans ces conditions.

Hors du contexte médical, un handicap important apporte aussi son lot de gène, notamment face aux personnes tactiles et trop familières. Normalement, pour faire comprendre à quelqu’un de pas vous embrasser ou de pas vous toucher, il suffit d’avoir un geste de recul, la personne en face de toi va comprendre immédiatement, tu n’auras même pas à te justifier… Ce geste je ne peux pas le faire, ce qui m’oblige à subir, car les gens ne posent pas la question et c’est vraiment très désagréable…

Il est important de préciser qu’aussi étrange que ça puisse paraitre, avec les plus jeunes, je ne rencontre pas vraiment les mêmes problèmes, enfin en général en tout cas. Je me sens toujours gêné évidemment, surtout les premiers jours, mais c’est bien plus simple en fin de compte, car je pense qu’elles font beaucoup plus attention et se mettent plus facilement à ma place. Ou alors, on peut imaginer qu’elles sont tout aussi gênées que moi, ce qui pourrait expliquer un excès de précaution. Mais aussi, fort heureusement, certaines personnes font extrêmement bien leur travail, et arrivent à évacuer la gêne, et ces moments très contraignants deviennent moins désagréables et moins gênants, et c’est généralement grâce à l’humour, mais un humour bien dosé et respectueux.

Bref pour moi ce n’est pas franchement facile, vraiment, parfois je trouve ça presque dégradant Voir même parfois insultant… Les seuls contacts physiques devraient normalement rester dans un cadre privé. Il y a certains endroits qui ne devraient être touchés ou vus que par des personnes que vous avez choisies délibérément. Mais tu n’as pas le choix.

Évidemment, tout ce que je décris arrive aussi à des valides, tout le monde va chez le médecin et peutse retrouver momentanément invalide, je ne l’oublie pas, je pense aussi aux femmes chez le gynéco qui doivent elles aussi mettre leur pudeur de côté. Ici aussi, il y a des choses à dire, certains professionnels sont tout aussi indifférents face à cette gêne qui est ressentie.

Il faudrait vraiment que tous ceux qui bossent dans ce milieu prennent conscience qu’ils pourraient être à la place de leurs patients… La vie étant ce qu’elle est, les rôles peuvent être échangés en un instant.

Mon article est un peu brouillon, je n’arrive pas à exprimer mieux ma pensé, il peut aussi paraitre aigre, mais c’est aussi lié à mon humeur du moment, cela me gonfle, j’avais besoin d’extériorisé un peu. J’espère que tu auras trouvé un intérêt à me lire et que ce texte pourra peut-être aider certains professionnels du corps médical à comprendre quelques éléments. Bref, dis-moi ce que tu en penses.

Questions à l’handicapé

get-attachment-aspx_Je vais à nouveau te parler de handicap, mais de façon bien plus personnelle que la dernière fois. Pour ne pas changer mes habitudes, je vais essayer de faire un truc un peu fun, pas trop pathos et plein d’humour. Il y a quelques jours, je t’ai demandé sur les réseaux sociaux qu’elles étaient les questions indiscrètes, débiles, fun ou sérieuses que tu te posais sur le handicap en général et plus particulièrement sur le mien. Je dois t’avouer que je n’ai pas été déçu par tes questions. Je vais donc essayer d’y répondre avec la plus grande honnêteté possible. Pour la forme, je les ai intégrés et remodelés dans une sorte d’auto-interview.

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Une autre vision du handicap : Un con comme les autres

66097277_p-400x279Ça fait longtemps que je voulais écrire sur le handicap. Après avoir repoussé l’échéance à de nombreuses reprises, je me lance aujourd’hui. Non, ne fais pas cette tête-là, ça va bien se passer, je vais éviter le pathos, et tenter de t’intéresser un minimum et même de te faire sourire un peu.

Tu dois te demander pourquoi je parle de ça maintenant, et bien pour tout te dire, je commençais sérieusement à saturer à force de lire des conneries sur le sujet. Ras-le-bol que des gens tentent de s’exprimer et de penser à ma place ! La plupart des gens ne comprennent pas du tout le truc, ou du moins pas dans son ensemble. Le handicap, ça se vit, c’est tout ! Bref, quoi de mieux qu’un handicapé pour en parler après tout?

« Les handicapés sont des cons comme les autres », cette phrase sortie par le fameux Captain Web (concepteur podcast venu des enfers), résume globalement ma pensée. Sérieusement, cette phrase explique tout. Un handicapé est juste un putain d’humain comme les autres, la seule différence, c’est qu’il possède au moins un truc qui merde un peu. Mais sinon, c’est un humain ordinaire, pour le pire et quelquefois pour le meilleur.

L’humain est une machine, et comme toute machine, il casse, tombe en panne et peu avoir été mal conçu. Un handicapé est une machine avec un problème mécanique et/ou électrique, et il existe un nombre pratiquement illimité de pannes, certaines se réparent, certaines non, mais elles n’empêchent pas de fonctionner totalement. Je suis une machine qui fonctionne, mal, mais qui fonctionne quand même. Bref, tout ça pour te dire, qu’il faut que tu arrêtes de faire une différence systématique entre toi et moi, reste aussi basique que moi, je suis juste un putain d’humain qui déconne un peu, pas besoin de t’en faire tout un monde.

À l’époque où j’étais encore au lycée, un pote m’avait proposé d’aller boire une bière au bar du coin. La terrasse n’étant pas encore installée, il me proposa donc de rentrer à l’intérieur et commença de monter les marches. Au moment d’ouvrir la porte, il se retourna et réalisa que je ne pouvais pas les monter. Il me sortit alors, avec une gêne apparente, cette phrase fabuleuse : « Ah, merde, j’avais oublié ! ». C’est l’une des phrases que j’ai le plus aimé entendre de toute ma courte vie. Il avait donc oublié totalement mon handicap, et ça, bah ça fait du bien! D’ailleurs moi aussi, ça m’arrive de l’oublier un peu, heureusement d’ailleurs, si on ne pense qu’à cela, on ne vit plus…

Donc soit sympa, oublie un peu mon handicap.

Voyons maintenant les différentes réactions suscitées par l’handicapé que je suis.

  • La peur : « ah non, t’approche pas du monsieur »
  • L’évitement : « oh, j’ai reçu un texto »
  • La dépréciation : « hum, il doit être bien débile lui, mais c’est bizarre, il ne bave pas ? »
  • La surestimation : « tu es un héros ».

Toutes ces réactions m’exaspéraient au début, mais maintenant ça me fait assez rire, j’essaye même d’en provoquer certaines… Bon, je les critique, mais je peux tout à fait les comprendre, d’ailleurs même moi, ça m’arrive parfois d’ignorer mes compatriotes handicapés et de pas toujours être hyper à l’aise. Je déteste être en présence de mes comparses. Tu vois, la phrase du Captain se relève absolument juste. Bon, l’excuse de vouloir éviter l’effet miroir et la ghettoïsation du truc. Et puis se déplacer en troupeau de handicapés, ça explose le taux de réactions négatives, faut avouer que ça fait un peu zoo quand même…

Les réactions d’héroïsme, particulièrement répandues chez le catho de base (je suis sûr que je pourrais pécho dans ce milieu… Enfin, bref… Je m’égare, pardon.), sont celles qui me font le plus marrer. Bon, je t’avouerai par moment ça gonfle un peu l’égo. Mais c’est quand même bien débile, car OK, je galère pour faire à peu près tout et je le supporte, mais ça ne fait pas de moi un héros, ni un être supérieur.

Je suis un con comme les autres.

Bon, si l’on se croise dans la rue et que tu passes une bonne journée, regarde-moi normalement et souris bordel ! (Bon, pas trop si tu es une jolie fille, je conduis et j’ai déjà failli me tuer). Ah, et si veux vanner sur le handicap, lâche-toi, bordel ! On peut en rire, il faut en rire, et pas qu’un peu ! Et surtout emmerde les associations de défense des handicapés, on n’est pas des chiens, on n’a pas besoin de SPA !

Vois mon handicap, comprends-le, et surtout oublie-le un peu !