Questions à l’handicapé

get-attachment-aspx_Je vais à nouveau te parler de handicap, mais de façon bien plus personnelle que la dernière fois. Pour ne pas changer mes habitudes, je vais essayer de faire un truc un peu fun, pas trop pathos et plein d’humour. Il y a quelques jours, je t’ai demandé sur les réseaux sociaux qu’elles étaient les questions indiscrètes, débiles, fun ou sérieuses que tu te posais sur le handicap en général et plus particulièrement sur le mien. Je dois t’avouer que je n’ai pas été déçu par tes questions. Je vais donc essayer d’y répondre avec la plus grande honnêteté possible. Pour la forme, je les ai intégrés et remodelés dans une sorte d’auto-interview.

Tu nous as dit que tu étais myopathe, peux-tu préciser un peu?

Il s’agit avant tout d’un être humain absolument ordinaire avec pour seule différence, le fait qu’il soit touché par une maladie génétique appelée myopathie. Dans mon cas, j’ai tiré à la grande loterie génétique, la version dite « de Duchesne », la moins fun du lot. Pour faire simple et résumer vite fait, cette maladie évolutive touche l’ensemble de mes muscles, coeur y compris. Ils dégénèrent peu et peu, et ma force diminue de jour en jour comme Superman lorsqu’il est exposé à la Kryptonite. Pour te donner une idée de l’évolution, j’ai marché jusqu’à 11 ans et respiré la nuit sans machine jusqu’à mes 20 ans. Comme tu vois, ça devient de moins en moins marrant au fil du temps, mais bon je me débrouille très bien avec tout ça. Du moment que ça ne m’empêche pas de te faire chier, ça me convient très bien.

Comment fais-tu pour supporter cette merde?

J’ai la « chance » d’être né avec et qu’elle me touche de façon progressive tout en possédant une évolution relativement lente, j’ai donc eu tout le temps pour l’accepter et pour m’y habituer. Il me semble aussi que ça se révèle bien plus simple de gérer psychologiquement cette situation plutôt que celle d’un humain devenu paralysé du jour au lendemain suite à un accident. Je préfère largement ma place que la sienne. Pour répondre à ta question, je supporte tout ça grâce à de nombreuses choses permettant à mon cerveau de ne pas trop réfléchir à tout ça : Internet (merci les réseaux sociaux, merci les podcasts, merci le téléchargement, merci les blogs, merci les sites de streaming et aussi merci youporn), la littérature de genre, la BD, la musique, l’art, et l’amitié évidement (celle IRL avant tout, mais aussi celle 2.0, merci à vous). Mais ce qui m’aide le plus, c’est le caractère à la con que je me suis forgé tout au long de ma vie. J’ai la chance d’être très réaliste et pleinement conscient de ma situation, j’utilise énormément l’humour et le cynisme , je suis aussi capable de pouvoir mettre mes problèmes facilement entre parenthèses et aussi de pouvoir relativiser facilement. L’humour est vraiment quelque chose de très puissant et pouvoir rire de sa situation est essentiel. Tu vois, je suis bien équipé mentalement pour supporter ma maladie sans trop de difficulté.

Bref, comme tu vois, ça fait pas mal de trucs pour tenir. Mais en fait, si tu réfléchis deux secondes (oui, tu peu le faire) toi aussi tu appliques un système similaire pour supporter les merdes du quotidien. On se comporte de la même manière, l’échelle est juste un peu différente.

Tu souffres parfois?

Rarement. Ce n’est pas une maladie qui fait réellement souffrir. Les douleurs que je subis sont largement supportables pour peu qu’on ne soit pas douillet. J’ai régulièrement des courbatures, des crampes, et des contractures musculaires. Tout ça est lié aux muscles, mais c’est un peu comme toi quand tu fais du sport. Sauf que moi, le sport j’en fais tous les jours. Oui chaque mouvement me demande autant d’effort que toi lorsque tu pratiques une activité physique assez importante. Mais bon, rien d’insurmontable, et puis ça me donne droit à d’agréables massages. Rien de bien différent de toi même si la fréquence de ces douleurs est plus importante chez moi. Et puis bon, tant que je ressens un peu de douleur, ça prouve que je suis vivant et puis ce ne serait pas vraiment marrant sinon.

Comment abordes-tu ton handicap avec les autres?

Bah, pas très différemment d’ici. Mais globalement les gens sont assez surpris que je puisse en parler librement. Plus jeune c’était différent. Ma façon de l’aborder aujourd’hui reste assez directe, réaliste, mais toujours avec un certain optimiste. Je dis souvent qu’il y a largement pire que moi et que je crois que je n’ai franchement pas à me plaindre. En tout cas, j’ai plus vraiment de tabou là-dessus, ce billet en apporte d’ailleurs la preuve. Bon par contre si l’on ne me demande pas, j’évite d’en parler. J’espère avoir des choses bien plus intéressantes à raconter que ça. Et puis ça te gêne plus que moi de toute façon.

Le regard des autres?

Je m’en fou totalement désormais, et certaines réactions me font beaucoup rire. Plus jeune, j’avais plus de mal, je ne comprenais pas trop pourquoi on me regardait, je trouvais ça injuste. Les humains ont toujours tendance à avoir peur de ce qu’ils ne connaissent pas, c’est comme ça, et ça ne concerne malheureusement pas que les handicapés.

Pour l’amitié, est-ce plus compliqué?

Bof non, je ne pense pas. J’ai toujours été bien entouré et mes amis me sont restés fidèles. Contrairement à l’idée qu’on se fait de moi, je suis assez sociable (mon image vient d’en prendre un sacré coup), et je me suis toujours fait des amis avec facilité. Je vois toujours régulièrement certains malgré que nos vies soient forcément très différentes. Et puis maintenant, j’ai plein de nouveaux copains 2.0 qui se révèlent être très très bien aussi. La plupart de mes amis ne voient plus vraiment mon handicap, ils l’ont dépassé il y a bien longtemps et reste totalement décomplexé face à ça n’hésitant pas une seule seconde à sortir de grosses blagues douteuses à ce sujet et j’adore ça.

Et avec les filles?

OK, bon là évidement, tu t’en doutes ça marche moyennement. Après tout dépend du handicap aussi, les roux s’en sortent mieux que moi par exemple. Je suis donc célibataire (d’ailleurs si ça t’intéresse, laisse un message) et je n’ai jamais eu de relation amoureuse sérieuse et durable. J’ai juste eu un nombre incalculable de déceptions. Me déclarer amoureux a généralement tendance à faire fuir la personne concernée. Le couple et l’amour restent pour moi des notions assez mystérieuses. Et puis bon, en étant réaliste, je me dis aussi que je n’ai vraiment pas envie d’imposer tous les contraires liés à mon handicap à qui que ce soit et d’autant plus à celle que j’aime. Du coup, maintenant je ferme ma gueule, je fais plus chier les filles avec ça , et je tente de penser à autre chose. Ce n’est pas toujours évident surtout que j’ai tendance à craquer facilement pour peu qu’on porte un peu d’attention, d’ailleurs toi qui me lis je voulais te dire… Hum, pardon.

Pourtant le handicap permet de faire des rencontres plutôt intéressantes et sexy (enfin quelques-unes du moins) notamment en ce qui concerne les soins, je me fais masser et laver régulièrement par du personnel médical, ça peu être parfois gênant, mais globalement ce n’est pas vraiment désagréable, par contre, faut xp (développer) sa compétence méditation de moine bouddhiste quand tu es un mec, si tu vois ce que je veux dire… Ah et oui le fauteuil roulant permet de se placer à des hauteurs idéales pour contempler de jolies formes… (bon, sur ça, je suis un peu con, j’ose pas trop). Bon la on est forcément différent, enfin j’espère pour toi en tout cas.

Le cul dans tout ça?

Comme je te l’ai dit précédent avec les filles je n’ai jamais vraiment conclu, comme tu t’en doutes. Je n’ai pas grand-chose de bien croustillant à te raconter là dessus. Du coup, et bien, on va dire que je me débrouille tout seul, dans les limites de ma condition physique. Mais globalement, je n’ai pas trop de problèmes de ce côté, je fais pas ça différemment de toi. Vive le streaming, mes mains et mon imagination. (Papa, maman, si vous tombez là dessus, vous aussi vous le faite, alors merde!). Bref tout fonctionne. Après, je suis loin des performances d’une porno star, faut pas rêver. Mais on devrait pouvoir s’amuser un peu malgré tout.

Oui OK, mais ça ne suffit pas toujours… Et une pro, ça ne te tente pas?

Bah euh… Non, j’ai bien trop d’égo pour m’abaisser à ça. Je veux qu’on m’aime pour baiser. Ouais, j’ai du mal à différencier sexe et sentiment. J’ai une putain d’âme romantique, et suis une vraie midinette dans mon petit coeur malade. Du coup, le cul pour le cul, ce n’est pas vraiment mon truc, et encore moins avec une personne qui ferait ça pour du fric. Sinon, vu que je peux me débrouiller tout seul, je n’ai pas besoin d’une aide extérieure. Après on me parle aussi régulièrement des assistants sexuels, mais je trouve ça mega glauque, donc pour moi, on va éviter, bien que je ne doute pas que ça puisse être utile à certains. Bref, ce n’est vraiment pas dans mon trip en tout cas, j’aime autant faire le moine (non j’aime pas les enfants).

Tu as pu faire des études? Ça n’a pas trop été merdique à gérer?

Pas de souci là dessus, je ne me suis pas trop mal démerdé. Bac à 17 ans, BTS à 20, je n’ai pas trop perdu du temps. Je souhaitais continuer pour une licence, mais physiquement j’étais bien trop crever, mais je ne regrette pas, car de toute façon je ne suis pas vraiment un adepte des études, je suis bien trop glandeur et pas assez sérieux. Ouais, tu l’as compris j’ai fait toutes mes études sans jamais vraiment bossé, j’ai géré plutôt bien comme tu vois. Bon par contre, j’ai eu aussi beaucoup de chance, car de la 6e à ma seconde année de BTS, j’ai eu à ma disposition d’excellent AVS (auxiliaire de vie scolaire) qui m’ont beaucoup aidé et qui ont osé me foutre des coups de pied au cul quand j’en avais besoin. Sans eux, je n’aurai pas pu faire ma scolarité en milieu non spécialisé, et ma bande de potes aurait été sacrément réduite, tout comme ma motivation.

Tu bosses, tu as un métier?

Non malheureusement. J’ai une grande fatigue qui m’empêche de travailler à domicile convenablement. Je serais donc obligé de travailler sur un temps très cours, ce qui me ferait un tout petit salaire et qui m’enlèverais un bout de mon allocation. Ouais, on n’est pas vraiment dans un pays qui encourage les gens à bosser. Du coup je rends quelques services informatiques bénévolement de temps en temps.

Dans tes rêves, tu es handicapé?

C’est une mes questions favorites. Bizarrement dans 90% de mes rêves je suis totalement valide, je ne me vois pratiquement jamais handicapé. Ça arrive quelques fois, mais c’est extrêmement rare. Dans le grand ensemble de mes rêves quelques soit le thème, mon handicap n’entre pas en compte. La plupart des fois, je suis une version totalement fantasmée de moi, donc là forcément, le handicap disparait, mais dans les rêves plus réalistes c’est la même chose pas de fauteuil à l’horizon. Par contre, ces dernières années, mon handicap ce fait un peu plus présent, mais il n’est pas traité par mon cerveau de façon réaliste, je fais tout de même bien plus de choses que dans ma vie.

Le fauteuil roulant c’est chiant?

Au début c’est déprimant car on se sent vraiment devenir un vrai handicapé. Mais après quelque temps, on se rend compte que c’est un putain de jouet vraiment fun ! Mon premier fauteuil, j’ai cramé mes pneus en 3 mois, comme un ado avec son scooter… Et je commande bientôt le prochain, autant te dire que je suis ultra impatient, j’ai hâte ça va être bien fun, je suis excité comme un gosse la veille de Noël.

L’avenir?

Mon avenir se résume à demain. Pas la peine de voir plus loin, c’est une très mauvaise idée, surtout que j’ai fait tout le côté cool de ma vie. Mais bon, ça va, 27 ans, beaucoup n’arrivent pas jusque-là. Et puis, il me reste encore plusieurs dizaines d’années tout de même, mais sans aucun doute bien moins marrantes que les précédentes. De toute façon, pour moi l’important c’est ma journée de demain, et je crois qu’elle devrait être bien cool. Avec toi?

Et si c’était à refaire?

Je signe tout de suite, et ce absolument pour tout sans exception. Ma vie demeure jusqu’à maintenant plutôt satisfaisante et finalement bien plus agréable qu’une grande majorité de l’humanité.

Voilà, ici s’achève ce billet. J’espère que c’était intéressant pour toi tout en n’étant pas trop emmerdant à lire. Si tu as d’autres questions, n’hésite pas à les laisser en commentaire ou à me les faire parvenir sur les réseaux sociaux. Je les ajouterais ici.

Merci à @GeekyPornyGirl, @kapitaineflake, @matthieulg, @NiSTyk, @CaptainNavarre, @franckhomer, @zfrake, @TiggerLillyDG, @Klaire, @fourniermartin, @keninette, @oOohceane, @Hylo_, @Garyas295, @Helran pour leurs questions en tout genre.

BONUS

  • Non les handicapés ne tuent pas tous leurs petites amies par frustration
  • Les 7 nains étaient 7 pour assouvir les envies sexuelles de Blanche-Neige.
  • Oui je suis partant pour « pimper » mon fauteuil.
  • Je suis également partant pour créer une entreprise de location de myopathe.
  • Non les places réservées ne fonctionnent pas pour draguer.
  • Et non je me transforme pas en loup-garou malheureusement.

 

14 réflexions au sujet de « Questions à l’handicapé »

  1. Merci pour ce billet aussi bien écrit que direct ! Je suis ravie de compter parmi des amis 2.0 (enfin, il y a intérêt, sinon la Peste va se réveiller :p) et lorsque nous échangeons sur les réseaux sociaux, ton handicap ne me vient jamais à l’esprit. Pour moi, tu es tout simplement Blackwolf, un jeune homme passionné, comme moi. Si tous les êtres humains, valides ou handicapés, avaient ton recul et ton humour, l’humanité serait peut-être sauvée ! (j’ai bien écrit peut-être, ne vas pas trop t’enflammer non plus)

  2. Grosse claque cet article! Grosse relativisation de la vie en generale. Et rien qu’en lisant ça, quelque part, meme si j’te connais pas, j’te kiffe ! Respect Eternet sur toi !

  3. Génial ton billet 🙂
    Oui bah n’empêche j’ai tout de même envie que tu viennes à Helsinki (oui je sais pas possible, blahblah) et qu’on se fasse un concert de metaleux! Voilà!

  4. Géniale! J’ai adoré te lire.
    Merci pour ce billet tu as éclairé certaine de mes lanternes même si j’en connais un peu sur le sujet 😉 (ben oui j’ai travaillé auprès d’enfants malades puis j’ai eu plein de pépin de santé depuis mes 15 ans l’hôpital Robert Debré et moi on est super « copaing » et on s’est fait plein de « copaing » aussi quoi ouais!!! d’abord! )
    Plus sérieusement, ceux qui ne te connaissent pas te cerneront plus clairement.
    Beaucoup de fraîcheur …
    You made my day 😉

  5. Salut je ne te connais pas mais @eow a partagé ce beau billet dont j’ai pris plaisir a lire , c’est bien écrit et c’est touchant , moi je suis aide-soignant auprès de personnes âgées et pour certaines très handicapé , et cette faq est un véritable point de vue sans détour , bref un plaisir à lire .

  6. MON cousin je tiens a te féliciter pour ces belles lignes et aussi pour le courage que t as, pour ton état d esprit et pour tout ce que tu es …!!! Je suis fière d avoir un cousin comme toi d énorme bisous 😉

  7. Damn it, je suis déçue, j’étais tellement persuadée que tu te transformais en loup-garou !

    Très bel article, je suis impressionnée.

    J’ai une question subsidiaire : qu’en est-il des traitements pour ta maladie ? Il n’y en a pas du tout ? Il y en a mais ne font que ralentir le processus (comme pour la sclérose en plaques par exemple) ? Il y a des trucs mais c’est encore trop expérimental ? Si on te disait demain qu’il existe un traitement mais qu’il est à un stade expérimental et que l’on ne peut garantir ni son efficacité ni l’absence d’effets secondaires indésirables, le prendrais-tu ?

    Oui bon d’accord, ça fait plus qu’une question 😀

  8. Je ne pouvait pas ne pas laisser un pt’it quelque chose ici … Ton article… Un claque dans ma gueule.. Et une facilité a te livrer sans le voir comme une bête noire, chose qui n’est pas facile a faire … (je sais de quoi je parle)

  9. Bon billet, collègue Playmobil! 😀 ll est vrai qu’en prenant du recul, on arrive à relativiser notre handicap en se disant qu’il y a pire… et mieux aiussi: l’histoire du verre à moitié plein. J’ai trouvé très intéressante ta position sur les assistantes sexuels, je suis ok avec toi mais je sais aussi que pour certains c’est peut-être une solution car ils souffrent d’être seul et de n’avoir pas de relations sexuels… Pour ma part, je te rejoins et je me dis pourquoi payer quelque chose que les autres peuvent avoir gratos? Payer pour ça, c’est en quelque sorte un aveux d’échec je trouve…

  10. bonjour ! alors je débarque via FB et j’suis tellement largué sur les blogs que je me demande : es tu le même black wolf que le blogueur de « blog o livre » ?

    Enfin peu importe. Joli billet que voilà. J’ai aussi une myopathie (charcot marie touch) mais j’ai la chance d’être très peu affectée, à part par le syndrome de fatigue chronique qui est bien chiant et les pieds déformés. Je me reconnais un peu dans le tableau, c’est clair que le handicap c’est une vrai leçon de vie.
    ça fait encore pas longtemps que j’ai acceptée ma maladie, l’ayant appris sur le tard, et parfois je balise de finir en fauteuil car cela peut évoluer vite et soudainement : donc je suis impressionnée que tu arrives à accepter la dégradation que tu vis, c’est un truc de dingue (de malade haha), comme quoi on arrive à tout accepter avec le temps (m’enfin tu dois encore connaitre des moments de raz le bol je suppose). En tout cas respect, je vois que j’ai encore du chemin à faire pour accepter une vie qui pourtant n’a pas des conditions aussi dures que toi.
    T’as tout à fait raison que, quelle que soit notre vie, profiter de son présent est la meilleure chose à faire pour être heureux.

  11. Tu me donnes envie de faire pareil.. je peux te piquer l’idée ?
    (Et je viens de repérer que tu avais un chouette blog, après tout ce temps à te suivre sur Twitter !)

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *