Le téléthon, les polémiques et moi


Je ne voulais pas écrire sur le sujet mais vu l’ampleur des polémiques qui reviennent chaque année,  j’ai pensé qu’il était nécessaire que je m’exprime.

Le Téléthon est une collecte de fonds organisée par l’AFM-Téléthon (AFM, association française contre les myopathies). Cette association fait bien plus de choses que de simplement organiser cette collecte, elle accompagne les personnes en situation de handicap et leurs familles tout au long l’année, elle dialogue avec l’état et les administrations, finance et organise la recherche. C’est une association de parents et de malades composée en majorité de bénévoles.

Alors ouais, le Téléthon, moi non plus je n’aime pas, c’est de la télévision et ça en a tous les défauts… Il faut faire de l’audience et faire en sorte que les gens qui regardent soient disposés à donner, alors forcément ça implique de la communication et du marketing, souvent à outrance. C’est trop larmoyant et misérabiliste pour moi (pour être tout à fait honnête ça l’est de moins en moins, c’est plus positif qu’avant). Pour toutes les grosses associations que l’ont voit à la TV, c’est sensiblement la même chose, le Téléthon n’a pas le monopole de ces méthodes. Et même si on peut déplorer ces dérives, cela permet de récolter de l’argent et ça reste le plus important.

En ce qui concerne les autres fonctions de l’association, j’ai un avis très différent de celui que je viens d’évoquer, ses membres font un très gros travail de terrain auprès des malades et des familles (dont ma mère et moi). Le rôle qui m’aide le plus, c’est celui de conseil et d’assistance en ce qui concerne l’administratif et le médical. L’administration française est extrêmement complexe, pour chaque demande de financement, d’aide et de soins médicaux est une épreuve souvent difficile et parfois douloureuse, savoir quoi demander et à qui s’avère extrêmement compliqué, si bien que ça finit par devenir épuisant et démoralisant. Par exemple, pour mon dernier fauteuil, il m’a fallu deux ans et plusieurs dizaines de document afin de monter le dossier de financement… Pour ça, l’AFM-Telethon m’a envoyé une personne (une référente parcours santé) afin de m’aider et me conseiller, c’est une sorte de super assistance sociale spécialisée dans le handicap et le médical, elle fait l’intermédiaire entre les différents organismes, m’aide à remplir les dossiers correctement et autres documents administratifs. Elle me permet de connaitre mes droits et de savoir ce que je peux demander aux différents organismes. Sans cette aide, j’ignore ou j’en serais… On me conseille aussi sur des problématiques médicales, on m’apprend l’existence de produits et de matériel pour me faciliter la vie, on me donne des avis juridiques, bref, les compétences de l’association sont très larges… Des personnes de l’AFM-Téléthon siègent dans de nombreux organismes et appuient mes demandes lors de commission (CDAPH, COMEX au sein des Maisons départementales des personnes handicapées, CRUQPC au sein des hôpitaux, CRSA auprès des agences régionales de santé, et autres inventions aux sigles incompréhensibles)…

L’AFM-Telethon permet aussi de faire des liens entre familles et personnes handicapés en organisant diverses activités, des sorties loisirs, ou réunions d’information… L’association permet tout simplement de faire du lien social, certaines familles et malades étant très isolées et en sortant que trop peu fautes de moyens (logistiques, financier etc.). Elle fournit de nombreuses informations pratiques et médicales en organisant des rencontres entre le monde médical et les familles pour expliquer l’évolution de la recherche, des aides techniques ou simplement pour expliquer certaines maladies…

L’AFM-Telethon rencontre régulièrement des politiques pour essayer d’influencer les droits des personnes handicapées. Elle met aussi à disposition des lieux de vacances (Villages répit familles) pour les personnes handicapées et leurs familles avec du personnel, ce qui permet de décharger quelque temps les proches ce qui s’avère être indispensable…

L’AFM-Téléthon  finance évidement la recherche et avec succès, j’ai mêmes des amis qui bénéficient d’essais cliniques, certains récupèrent des forces… Et la recherche m’a permis de ne pas crever à 18 ans comme prévu, j’ai 31 ans et je suis dans un état assez convenable…

Au sujet des polémiques :

•        L’argent? C’est une des rares à faire contrôler ses comptes par un audit externe (véritas) elle bénéficie en outre de contrôles par la Cour des comptes (le dernier est sorti cette année et est très positif) et à communiquer dès qu’il y a un truc. Quand on fait des actions pour l’assoce on doit fournir des justificatifs pour toutes les dépenses, c’est assez restrictif… De plus les comptes sont accessibles en ligne sur le site de l’association ou en version papier sur demande.

•        La recherche? Les avancées sont là, clairement… Ma santé en témoigne. Nous entrons, enfin, dans l’ère des médicaments, des malades en bénéficient déjà (essais en cours). Nous sommes tout près du but aujourd’hui…

•        Les recherches sur les animaux? Rien de caché, je le sais depuis que je suis gosse, j’ai souvent étonnés mes proches en disant que je devais beaucoup aux chiens de labo, l’association communique dessus en toute transparence… Tout cela est très très encadré… La loi n’autorise pas l’essai sur l’homme sans être passée par l’essai sur l’animal. Les animaux vus dans certains reportages militants souffrent  de la maladie, et non pas des traitements qui sont appliqués par des vétérinaires pour tester les traitements afin de les soigner.

•        Tout ça ne concerne que pour les myopathies? Et bien, loin de là, le Telethon concerne environ 3500 maladies génétiques…


Bref, voilà ce que c’est cette association… Vous savez ce qui gène en réalité, du moins à mon avis, c’est les sommes récoltées, il y a des jalousies malsaines… Les seuls reproches qu’on peut faire et que je fais, c’est sur la communication… Après, le Telethon, c’est le seul moment où on parle du handicap (pas toujours de la bonne manière, ok) et c’est aussi le raretruc dans l’année où on voit autant de solidarité à l’échelle du pays, ça fait du bien de voir ça surtout aujourd’hui’!  Grâce au Téléthon, on a peut être changé le regard sur les personnes touchées par ces maladies, je le crois en tout cas, pas forcément de la manière la plus parfaite, soit. A l’air du cynisme, c’est facile et tendance de cracher dessus… Alors oui, ça ne parle pas du côté social et du manque de considération et d’investissement de l’état… Oui, l’handicap y est un peu montré comme une fatalité (mais la recherche est là et donne enfin de l’espoir) l’émission montre aujourd’hui plus la réussite des projets des malades (scolarité, sport, travail, passions, bénévolat) que les difficultés, c’est sûr oui, il y a des manques importants sur tout ces sujets-là… Mais c’est mieux que rien… Et les accusations de « validisme », vu le nombre d’handicapés dans l’association, je préfère me taire… Les critiques viennent de gens qui ne connaissent pas l’association et encore moins ce qu’ils font. J’en ai un peu marre de cette forme de militantisme qui tire sur tout ce qui bouge sans réflexion et surtout sans preuve, quitte à faire du mal (faut voir les insultes sur le net, certaines adressées directement aux familles). Et qu’on ne m’accusera pas de « collusion » avec le Telethon, car je le critique régulièrement sur le net (voir mes articles), mais la différence c’est que, MOI,  je sais de quoi je parle et surtout je suis juste, je vois les mauvais coté, mais aussi les bons…

Ne croyez pas les rumeurs, renseignez-vous un minimum et interrogez les personnes concernées!

Passion et handicap

J’ai toujours aimé la photographie, j’ai même fait quelques expositions par le passé. Pouvoir créer quelque chose me semble assez important pour la santé mentale, et je le crois d’autant plus pour les personnes portant un handicap. Avoir un petit truc en plus plutôt qu’en moins change la donne, car tu n’es plus qu’un handicapé, mais un artiste, ou plus humblement un créateur capable de transmettre des émotions. Ok, ça fait sacrément prétentieux aussi, tant pis, j’assume mon égo!

Faire de la photo a toujours été plus difficile pour moi que pour une personne sans handicap, logique, mais je me débrouillais avec l’aide de la tablette de mon fauteuil sur laquelle je m’appuyais avec mes petits bras pas musclés. Avec l’évolution de mon handicap, c’est devenu de plus en plus difficile, j’ai même cru devoir abandonner cette passion… [inclure musique triste]

Après quelques recherches, j’ai trouvé ce dont j’avais besoin, ce qui m’a permis de continuer la photo sans trop de souci… Les réflex actuels peuvent être utilisés avec un ordinateur portable et il existe des petites tourelles motorisées et télécommandées. Ma passion était donc sauvée!

Plus techniquement pour ceux que ça intéresse, j’utilise un Canon 70D que je relie à mon MacBook pro et l’appareil est fixé sur une tourelle Bescor MP-360. Je me sers donc du trackpad du MBP pour modifier les réglages de l’appareil et pour prendre mes clichés. Bon, je reste limité dans mes choix de cadrage, mais c’est une contrainte intéressante qui m’oblige à réfléchir encore plus à mes photos (et d’avoir une excuse quand je foire).

Je te laisse regarder quelques unes de mes photographies qui trainent sur ce blog et les  photos de mon installation en fin de billet. Pour la petite anecdote, la plupart des mes photos ont été  réalisées dans mon jardin, pas besoin de se déplacer très loin pour faire de beaux clichés.

Avec l’évolution des technologies, nos handicaps deviennent un peu moins contraignants. C’est tout l’intérêt de faire parti de cette génération!

Ne laissons pas notre handicap nous dicter ce que nous ne pouvons pas faire, il y a toujours un moyen. Ne mettez pas de côté vos passions, vivez-les! Bon si ma passion c’était l’athlétisme, je serais effectivement un peu coincé…

Pudeur…

Tous-a-poilDans une vie, le handicap remet de nombreuses choses en cause, la pudeur en fait partie, il oblige à la mettre de côté tous les jours. Je ne peux pas m’habiller, ni aller aux toilettes, ni même me laver seul. Je me retrouve donc très souvent nu et dans des positions gênantes devant des tiers, le plus souvent des femmes.

Je suis quelqu’un de très pudique, la nudité des autres me gêne et je déteste l’idée d’être vu nu. Même les contacts physiques me dérangent, je n’aime pas être touché ni même qu’on me fasse la bise, du moins en général. Donc, c’est d’autant plus difficile pour moi d’accepter cette proximité physique qu’impose mon handicap.

De l’enfance à l’âge adulte, les soins étaient réalisés dans la majorité des cas par ma mère, de profession médicale, ce qui simplifiait pas mal les choses. Je ne me suis jamais vraiment retrouvé gêné devant ma mère. La nudité et ce qui en découle sont plus faciles à accepter dans ce cas de figure, juste un peu délicat durant l’adolescence.

Depuis une dizaine d’années environ, l’évolution de mon handicap et la fatigue croissante de ma mère m’ont contraint de recourir à du personnel médical. Désormais des auxiliaires de vie et des aides-soignantes viennent à mon domicile tous les jours pour réaliser certains soins (lever, repas, douche, bain, passage aux toilettes, habillage, etc.). Autant te dire que ce n’est pas simple de se faire essuyer les fesses, déshabiller et laver par d’autres personnes… Surtout que certains des professionnels, l’âge et l’habitude aidant, oublient toute notion de décence et de respect. Cela s’illustre sous diverses formes :

     _Des phrases, blagounettes ou autres remarques du genre « Apoil, à poil! », « si ça ne va pas, on te lave à coup de karcher dans le jardin » ou « il fait chaud dans la salle de bain, c’est fait exprès pour faire déshabiller les collègues ».

     _Des gestes non maitrisés ou non réfléchis qui t’amènentà te prendre des coups dans les parties, ou même, te les faire attoucher ou simplement toucherlorsque l’on vous habille. Ou encore, lorsque les gens se penchent sur toi pour t’habiller qui vous écrase le buste ou les jambes de leurs poitrines ou que ton talon entre dans un décolleté.

Tu pourrais te dire que j’ai de la chance de pouvoir me faire laver par des femmes… Bah, merde non, je te prie de croire que c’est le dernier contexte où vous avez envie de ça… Le corps n’est plus sexualisé dans ces conditions, ou disons qu’il est bien amoindri. Nu je n’ai pas forcément les mêmes réactions qu’habillé, je suis incapable de trouver une femme séduisante dans ces conditions.

Hors du contexte médical, un handicap important apporte aussi son lot de gène, notamment face aux personnes tactiles et trop familières. Normalement, pour faire comprendre à quelqu’un de pas vous embrasser ou de pas vous toucher, il suffit d’avoir un geste de recul, la personne en face de toi va comprendre immédiatement, tu n’auras même pas à te justifier… Ce geste je ne peux pas le faire, ce qui m’oblige à subir, car les gens ne posent pas la question et c’est vraiment très désagréable…

Il est important de préciser qu’aussi étrange que ça puisse paraitre, avec les plus jeunes, je ne rencontre pas vraiment les mêmes problèmes, enfin en général en tout cas. Je me sens toujours gêné évidemment, surtout les premiers jours, mais c’est bien plus simple en fin de compte, car je pense qu’elles font beaucoup plus attention et se mettent plus facilement à ma place. Ou alors, on peut imaginer qu’elles sont tout aussi gênées que moi, ce qui pourrait expliquer un excès de précaution. Mais aussi, fort heureusement, certaines personnes font extrêmement bien leur travail, et arrivent à évacuer la gêne, et ces moments très contraignants deviennent moins désagréables et moins gênants, et c’est généralement grâce à l’humour, mais un humour bien dosé et respectueux.

Bref pour moi ce n’est pas franchement facile, vraiment, parfois je trouve ça presque dégradant Voir même parfois insultant… Les seuls contacts physiques devraient normalement rester dans un cadre privé. Il y a certains endroits qui ne devraient être touchés ou vus que par des personnes que vous avez choisies délibérément. Mais tu n’as pas le choix.

Évidemment, tout ce que je décris arrive aussi à des valides, tout le monde va chez le médecin et peutse retrouver momentanément invalide, je ne l’oublie pas, je pense aussi aux femmes chez le gynéco qui doivent elles aussi mettre leur pudeur de côté. Ici aussi, il y a des choses à dire, certains professionnels sont tout aussi indifférents face à cette gêne qui est ressentie.

Il faudrait vraiment que tous ceux qui bossent dans ce milieu prennent conscience qu’ils pourraient être à la place de leurs patients… La vie étant ce qu’elle est, les rôles peuvent être échangés en un instant.

Mon article est un peu brouillon, je n’arrive pas à exprimer mieux ma pensé, il peut aussi paraitre aigre, mais c’est aussi lié à mon humeur du moment, cela me gonfle, j’avais besoin d’extériorisé un peu. J’espère que tu auras trouvé un intérêt à me lire et que ce texte pourra peut-être aider certains professionnels du corps médical à comprendre quelques éléments. Bref, dis-moi ce que tu en penses.

Questions à l’handicapé

get-attachment-aspx_Je vais à nouveau te parler de handicap, mais de façon bien plus personnelle que la dernière fois. Pour ne pas changer mes habitudes, je vais essayer de faire un truc un peu fun, pas trop pathos et plein d’humour. Il y a quelques jours, je t’ai demandé sur les réseaux sociaux qu’elles étaient les questions indiscrètes, débiles, fun ou sérieuses que tu te posais sur le handicap en général et plus particulièrement sur le mien. Je dois t’avouer que je n’ai pas été déçu par tes questions. Je vais donc essayer d’y répondre avec la plus grande honnêteté possible. Pour la forme, je les ai intégrés et remodelés dans une sorte d’auto-interview.

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Une autre vision du handicap : Un con comme les autres

66097277_p-400x279Ça fait longtemps que je voulais écrire sur le handicap. Après avoir repoussé l’échéance à de nombreuses reprises, je me lance aujourd’hui. Non, ne fais pas cette tête-là, ça va bien se passer, je vais éviter le pathos, et tenter de t’intéresser un minimum et même de te faire sourire un peu.

Tu dois te demander pourquoi je parle de ça maintenant, et bien pour tout te dire, je commençais sérieusement à saturer à force de lire des conneries sur le sujet. Ras-le-bol que des gens tentent de s’exprimer et de penser à ma place ! La plupart des gens ne comprennent pas du tout le truc, ou du moins pas dans son ensemble. Le handicap, ça se vit, c’est tout ! Bref, quoi de mieux qu’un handicapé pour en parler après tout?

« Les handicapés sont des cons comme les autres », cette phrase sortie par le fameux Captain Web (concepteur podcast venu des enfers), résume globalement ma pensée. Sérieusement, cette phrase explique tout. Un handicapé est juste un putain d’humain comme les autres, la seule différence, c’est qu’il possède au moins un truc qui merde un peu. Mais sinon, c’est un humain ordinaire, pour le pire et quelquefois pour le meilleur.

L’humain est une machine, et comme toute machine, il casse, tombe en panne et peu avoir été mal conçu. Un handicapé est une machine avec un problème mécanique et/ou électrique, et il existe un nombre pratiquement illimité de pannes, certaines se réparent, certaines non, mais elles n’empêchent pas de fonctionner totalement. Je suis une machine qui fonctionne, mal, mais qui fonctionne quand même. Bref, tout ça pour te dire, qu’il faut que tu arrêtes de faire une différence systématique entre toi et moi, reste aussi basique que moi, je suis juste un putain d’humain qui déconne un peu, pas besoin de t’en faire tout un monde.

À l’époque où j’étais encore au lycée, un pote m’avait proposé d’aller boire une bière au bar du coin. La terrasse n’étant pas encore installée, il me proposa donc de rentrer à l’intérieur et commença de monter les marches. Au moment d’ouvrir la porte, il se retourna et réalisa que je ne pouvais pas les monter. Il me sortit alors, avec une gêne apparente, cette phrase fabuleuse : « Ah, merde, j’avais oublié ! ». C’est l’une des phrases que j’ai le plus aimé entendre de toute ma courte vie. Il avait donc oublié totalement mon handicap, et ça, bah ça fait du bien! D’ailleurs moi aussi, ça m’arrive de l’oublier un peu, heureusement d’ailleurs, si on ne pense qu’à cela, on ne vit plus…

Donc soit sympa, oublie un peu mon handicap.

Voyons maintenant les différentes réactions suscitées par l’handicapé que je suis.

  • La peur : « ah non, t’approche pas du monsieur »
  • L’évitement : « oh, j’ai reçu un texto »
  • La dépréciation : « hum, il doit être bien débile lui, mais c’est bizarre, il ne bave pas ? »
  • La surestimation : « tu es un héros ».

Toutes ces réactions m’exaspéraient au début, mais maintenant ça me fait assez rire, j’essaye même d’en provoquer certaines… Bon, je les critique, mais je peux tout à fait les comprendre, d’ailleurs même moi, ça m’arrive parfois d’ignorer mes compatriotes handicapés et de pas toujours être hyper à l’aise. Je déteste être en présence de mes comparses. Tu vois, la phrase du Captain se relève absolument juste. Bon, l’excuse de vouloir éviter l’effet miroir et la ghettoïsation du truc. Et puis se déplacer en troupeau de handicapés, ça explose le taux de réactions négatives, faut avouer que ça fait un peu zoo quand même…

Les réactions d’héroïsme, particulièrement répandues chez le catho de base (je suis sûr que je pourrais pécho dans ce milieu… Enfin, bref… Je m’égare, pardon.), sont celles qui me font le plus marrer. Bon, je t’avouerai par moment ça gonfle un peu l’égo. Mais c’est quand même bien débile, car OK, je galère pour faire à peu près tout et je le supporte, mais ça ne fait pas de moi un héros, ni un être supérieur.

Je suis un con comme les autres.

Bon, si l’on se croise dans la rue et que tu passes une bonne journée, regarde-moi normalement et souris bordel ! (Bon, pas trop si tu es une jolie fille, je conduis et j’ai déjà failli me tuer). Ah, et si veux vanner sur le handicap, lâche-toi, bordel ! On peut en rire, il faut en rire, et pas qu’un peu ! Et surtout emmerde les associations de défense des handicapés, on n’est pas des chiens, on n’a pas besoin de SPA !

Vois mon handicap, comprends-le, et surtout oublie-le un peu !